John ne souffrait pas de sclérose en plaques, mais du sida
Fin 2011, notre fils John, âgé de 34 ans, commençait à perdre l'équilibre, trébuchant de plus en plus fréquemment et tombant occasionnellement.
Par ailleurs en bonne santé et robuste, il a subi une série de tests et nous avons appris la nouvelle surprenante que les médecins pensaient qu'il souffrait de sclérose en plaques. Les symptômes correspondaient et, bien que ma femme Janet et moi-même ayons été bouleversés et inquiets, on nous a assuré qu'il existait des traitements qui pouvaient nous aider.
Au cours des mois suivants, l'état de John, qui vivait alors à Halifax, s'est encore détérioré. Ses trébuchements et ses chutes se sont aggravés et son comportement est devenu de plus en plus erratique et parfois bizarre. En septembre 2011, Janet a quitté notre maison en Ontario et s'est rendue à Halifax pour s'occuper de John et le guider dans une nouvelle série de tests médicaux et de consultations.
Cette fois, les médecins sont revenus avec des nouvelles encore plus dévastatrices : John ne souffrait pas de la sclérose en plaques, mais d'un véritable sida. On lui a également diagnostiqué un trouble neurologique appelé démence associée au VIH (DAH), un syndrome qui apparaît fréquemment aux stades avancés du sida. Le virus avait attaqué son cerveau et nous étions anéantis.
À ce moment-là, notre fils gisait dans un lit d'hôpital à Halifax, émacié et souffrant de démence. Nous avons vécu dans l'expectative pendant qu'on lui administrait le cocktail contre le sida. Finalement, après quelques mois, nous avons pu constater des signes d'amélioration : prise de poids, meilleure communication, moins d'épisodes de comportements bizarres et diminution de la démence.
L'état de santé de John s'est lentement amélioré, mais il est devenu évident que quelque chose avait changé, peut-être pour toujours.
En effet, le VIH avait endommagé le cerveau de John et il n'y a aucun moyen de savoir si le cerveau se régénérera un jour. Diplômé de l'université, John a aujourd'hui les capacités mentales d'un enfant de 12 ans. Il est retourné vivre en Ontario pour pouvoir bénéficier du soutien de sa famille à proximité. Il est capable de vivre seul, sous le contrôle quotidien d'assistants sociaux et de membres de sa famille. Il participe chaque semaine à une clinique spécialisée dans les lésions cérébrales et est également impliqué dans d'autres groupes de développement et de soutien pour les patients atteints du VIH et du sida dans notre région. John ne peut plus conduire de voiture, ni de bateau lorsqu'il se rend au chalet familial. En plus d'une bonne santé, notre plus grand espoir pour l'avenir est qu'il ait une relation réussie - un ami qui s'occupera de lui tel qu'il est.
Malgré tout, John est toujours aussi bon enfant. Malgré sa gentillesse, il a du mal à nouer et à entretenir des relations en raison de son incapacité à se concentrer et à filtrer ses pensées - il parle souvent spontanément, exprimant des pensées que nous avons tous, mais que nous exprimons rarement à voix haute. Comme beaucoup de Canadiens, notre famille avait relégué le VIH et le sida au second plan, pensant que le VIH était désormais une maladie chronique qu'il était facile de traiter à l'aide d'une pilule quotidienne. Si l'élan de soutien de notre entourage a été phénoménal, nombre de nos amis et collègues ont été aussi choqués que nous à l'annonce de cette nouvelle. Eux aussi avaient cessé de penser à cette maladie.
Aujourd'hui, notre famille estime qu'il est très important de parler du VIH et du sida et de l'état de John, car la qualité et la durée de la vie de notre fils dépendent désormais de la recherche médicale. Certains des meilleurs chercheurs au monde dans le domaine du VIH et du sida se trouvent ici même au Canada, et nombre d'entre eux sont soutenus par les subventions de recherche de CANFAR.
Écrit par : Peter Partridge